狼疮 是一种长期的典型的“自身免疫性结缔组织病”，是一种防御疾病和感染的身体免疫系统所患的疾病。在自身免疫性疾病中，这些免疫系统可以保护你，也会错误地攻击你体内的健康细胞，引起炎症和损害，即免疫系统非正常地攻击你体内的正常组织。
什么是狼疮？
狼疮引起的炎症可以影响身体的一个或多个部位：皮肤,关节,肌肉,血管,血细胞,大脑神经,肺,心脏,肾脏,胃肠道和内脏周围的衬里。
术语“狼疮”通常指系统性红斑狼疮或SLE。这是迄今为止最常见的狼疮形式，占大约70％的病例。其他主要形式是盘状（或皮肤）狼疮，其仅影响皮肤和药物引起的狼疮，由药物引起并且通常在药物疗程结束时消退。还有新生儿狼疮综合征，这是一种罕见的狼疮样疾病，会影响子宫内的婴儿。它通常在出生后约六个月清除，并且与晚年发展中的狼疮无关。
全世界大约有500万人患有狼疮，狼疮患者中10人中约有9人是女性。
狼疮无法治愈，但治疗可以帮助控制和缓解症状，大多数人的生活接近恢复正常。但患有此病的人可能面临过早死亡的风险，主要是由于感染或心血管疾病。
狼疮的症状有哪些？
狼疮有许多不同的可能症状，极不可能患所有这些，并且很少有两个人有完全相同的症状。狼疮的一些常见症状包括：
.极度疲劳
.肌肉和关节疼痛
.口腔或鼻腔溃疡
.脱发
.心肺问题
.消沉
.头痛或偏头痛
.流产的风险增加
.癫痫发作
.血液疾病，包括贫血
.肾脏问题
.流感样症状和盗汗
狼疮症状并不总是不变的 – 它们可以缓解或消失，然后再复发。狼疮症状恶化的时间称为耀斑。当您的症状稳定下来并且疾病活动性较低时 – 这通常通过自身抗体血液测试来测量 – 您可能被认为处于缓解状态。然而，有些人从未注意到疾病的任何形式的缓解。
耀斑和缓解可以快速且意外地发生。虽然可以识别出你知道会导致问题的“触发器”并试图避开它们，但通常没有明确的原因。
狼疮 的原因是什么？
狼疮的原因尚不完全清楚，但研究表明遗传原因和许多可能的环境因素。如果您的基因使您容易患狼疮，则可能由以下因素引发疾病：
.激素变化，如怀孕期间,青春期或更年期经历的变化
.某些病毒感染
.暴露在紫外线或阳光下
.外伤
有许多基因参与狼疮的发展（其中只有一半是由一个患有狼疮的父母的孩子遗传的），并且因为需要环境诱因才能使疾病发展，所以狼疮患者的孩子并不常见。只有大约20个狼疮患者中有1个患有近亲（母亲\姨妈\姐妹;不太经常是父亲或叔叔）。
狼疮的诊断
如果您怀疑患有狼疮，您应该去看下医生。
一些狼疮患者可能会在数周,数月甚至数年内逐渐出现症状。这可能使诊断变得困难，特别是如果一些社区医生在单独查看每种症状。
如果您认为您有狼疮中常见的多种症状，并且原因不明，那么要求您的全科医生比平常更长时间的看查可能会有所帮助，这样您就有足够的时间来讨论它们。
诊断标准
美国风湿病学会制定了11项“标准”，在11个标准中，符合4 项或4 项以上标准归类为狼疮。这些标准于1982年制定，并于1997年修订。
.颧骨起皮疹
.脸上起皮疹
.盘状皮疹
.带有缩放的红色（有时是圆形）皮肤斑块
.对光敏感
.皮肤对阳光非常敏感
.口腔溃疡
.口腔或鼻腔复发性溃疡
.浆膜炎
.肺部或心脏排列的膜的炎症
.关节炎
.影响两个或多个关节 – 导致僵硬和疼痛
.肾问题
.肾脏发炎，导致蛋白质泄漏到尿液中
.神经问题
.可以通过许多不同的方式影响神经，如癫痫发作或精神病
.血液问题
.在血液中，低水平的血红蛋白（贫血），白细胞（有助于抵抗感染）和/或血小板（有助于血液凝固）
.免疫-1
.存在异常抗体 – 抗双链DNA（称为抗dsDNA），抗Smith（称为抗-Sm）或抗磷脂抗体
.免疫-2
.存在可攻击身体的抗核抗体（ANA） – 几乎所有狼疮患者都会发生这种情况
狼疮检测
各种血液和尿液测试用于帮助诊断狼疮。主要检测包括：
抗核抗体（ANA） – ANA测试在约95-98％的狼疮患者中呈阳性。然而，这些抗体在许多其他病症（例如类风湿性关节炎）中也是阳性的，甚至约10％的健康人群。因此，该测试不是针对SLE的，但阳性结果可以作为诊断的有用证据。
抗双链DNA（dsDNA）抗体 – 这些抗体对狼疮非常特异，因为它们通常在任何其他疾病或健康人群中都不见。然而，只有约60％的SLE患者会对此测试有积极意义。如果您对这些抗体检测呈阳性，通常意味着您患有狼疮，但如果您的结果是阴性，则并不一定意味着您没有狼疮。
其他测试 – 还有其他抗体，例如抗Sm抗体，它们也是狼疮特异性的，但仅在约10％的患有该疾病的人中发生。测试称为补体-3（C3）的蛋白质，其不是抗体但参与免疫系统，也可能有用，因为低水平的C3表明狼疮。
如果医生怀疑狼疮会影响你的肺部或心脏，你可能会有X线或超声心动图;如果狼疮影响你的肾脏，你可能会进行活组织检查，检查肾脏组织样本。
狼疮的治疗
狼疮可以用一系列药物治疗，给予的药物取决于您的症状以及狼疮对您的影响。大多数是为了对抗其他疾病而开发的，但已被发现可用于狼疮。这里解释了您可能获得的主要药物和常见副作用。
非甾体类抗炎药（NSAIDs）
NSAIDs是用于关节疼痛的药物，如布洛芬或萘普生。有许多类型，它们可以减轻炎症引起的疼痛。 NSAID容易引起消化不良。它们可引起消化性溃疡和肠道出血 – 通常，另外给予药物以保护胃。长期使用NSAIDs – 数月或数年 – 会增加心脏病发作和中风的风险，医生会尽量在最短的时间内给予最低的有效剂量。
抗疟药
最初用于疟疾的是该组中最常用的药物是羟氯喹。它可以减少疲劳，日晒引起的关节炎，胸膜炎和发烧。在怀孕和哺乳期间是安全的。然而，羟氯喹可能需要3-6个月才能完全有效，并且不足以治疗严重的狼疮效应，如肾脏疾病和神经系统问题。在极少数情况下，羟氯喹与眼睛（视网膜）损伤有关。风险很小，但建议每12个月进行一次眼睛检查，以便尽早发现任何损害。
类固醇
皮质类固醇如泼尼松龙在改善狼疮护理方面至关重要，在某些情况下也可以挽救生命。它们对炎症有深远的影响并抑制活动性疾病。剂量取决于症状的严重程度。长期大剂量类固醇的可能副作用包括体重增加和“月面”,糖尿病,感染,胆固醇升高,肌肉无力和骨质疏松症。长期服用较高剂量的风险最大，因此医生会尽快将剂量降至最低或完全停用类固醇。注射剂可以替代高剂量的每日类固醇，以最快的副作用风险快速治疗狼疮的严重表现。
免疫抑制剂
这些药物用于减少类固醇控制中度和重度狼疮。最常用的是硫唑嘌呤,甲氨蝶呤和霉酚酸酯。可以使用的其他免疫抑制剂治疗包括环磷酰胺和利妥昔单抗和belimumab（贝利木单抗）的生物治疗。除硫唑嘌呤外，这些治疗方法在怀孕或哺乳期间并不安全，应在怀孕前3-6个月或更长时间停止治疗。免疫抑制剂治疗可引起一系列副作用，包括恶心，脱发和感染风险增加。
非狼疮药物
狼疮患者可以采取各种药物来帮助改善长期预后。其中包括控制血压的药片，血凝块风险增加的抗凝剂（阿司匹林或华法林）和抗癫痫药物。可以使用的护肤霜包括皮质类固醇和防晒霜。长期服用类固醇的患者可给予钙和维生素D3，以降低患骨质疏松症的风险。
狼疮病患生活
狼疮以多种不同的方式影响人们，并且可以在生活的各个方面产生影响。但是你可以做很多事情来帮助管理病情并降低耀斑的风险：
了解狼疮
了解有关狼疮的所有信息将有助于您管理它,《默沙东诊疗手册》信息可免费阅读或下载。
弹性的生活节奏
疲劳是一个关键问题，学习良好的起搏技术有助于防止能量水平的“繁荣与萧条”循环。学会不要过分紧绷，以防止自己崩溃。
避免阳光直射和紫外线照射
阳光和紫外线可以引发狼疮皮疹，以及更常见的症状，如疲劳,头痛,关节疼痛和虚弱。使用高效防晒（即使在阴天），遮挡并尽量保持在阴凉处。
健康均衡的饮食
狼疮以多种不同的方式影响人们，所以没有特别的饮食适合每个患有狼疮的人。地中海饮食（大量的水果和蔬菜,谷物,坚果和种子，每周两份鱼和少量的肉和奶制品）可能是最简单的，因为它适合所有家庭。
定期温和的运动
就像其他人一样，在可能的情况下，狼疮患者需要经常锻炼。狼疮以不同的方式影响每个人，并非狼疮的每个人都可以进行各种各样的锻炼，但大多数人可以管理一些活动 – 步行,游泳和骑自行车都是有益的。如果移动有问题，您也可以坐下来进行锻炼。您可以管理的活动量可能会像您的狼疮一样波动。但定期进行身体活动有助于减轻疲劳，控制疼痛并降低心血管疾病的风险。
照顾你的精神和情绪健康
“积极的态度有助于应对糟糕的日子。”应力是狼疮发作的常见诱因，因此限制暴露于压力情境和学习应对压力对控制狼疮很重要。因为狼疮可能非常有限，许多人会感到沮丧或生气，低落的情绪和抑郁症很常见。
许多人发现与狼疮病患对话有帮助，但与家人,朋友和同事交谈也很重要，因为它可以帮助他们了解您的病情，并在您需要时更好地提供支持。如果您认为自己可能会感到沮丧，请尽快去看医生。
支持互助团体小组
可以考虑在线加入一个狼疮社区或论坛 ，这将为您提供一个每天生活和处理狼疮的支持和信息。
有一系列在线社区，以及面对狼疮患者的面对面支持小组。在线小组让您与狼疮患者24/7聊天，他们是宝贵的信息和支持来源，因为有些人发现在面对面中看起来很尴尬的事情，通过在线网络的方式非常适合讨论。
也有一些当地的支持小组社团，通常每两周或每月一次会面。
应用程序APP
有各种各样的智能手机应用程序可以帮助您管理和了解有关狼疮的更多信息。许多是免费或非常低的成本。这些应用程序的功能各不相同，但通常它们允许您设置提取药物和参加约会的提醒。您通常可以跟踪处方，症状，诊断等。有些允许您添加联系信息，许多提供有关狼疮的信息。其他应用程序可让您跟踪紫外线水平，睡眠模式，疼痛程度，饮食等。
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